Ministère de l’Éducation nationale, de l’Enfance et de la Jeunesse

The Office of Birth and Childhood’s (ONE) mission is to support children within their families and in their social environment. The institution regularly brings out useful materials for parents and future parents (leaflets, posters or TV broadcasts). In the context of the European Year for Combating Poverty and with the support of the cooperative Cera, ONE has just published a new tool consisting of pictorial leaflets on “pregnancy and birth” specially designed for people unfamiliar with the written French (primary arrivals, functionally Illiterate, etc.). Thus, this audience is often deprived of materials addressing topics of parenting support. The originality of these cards is that they have been designed taking into account both scientific expertise and experiences of families from the target audiences.

L’information à donner aux futurs parents avant les tests de calcul de risque pour la trisomie 21 est très complexe, en raison notamment de la rapidité avec laquelle le dépistage s’est mis en place, de la difficulté à gérer les faux-négatifs, les fauxpositifs et les fausses couches induites. S’ajoute à cela qu’un dépistage implicite se fait inévitablement et, finalement, que l’acceptation de la trisomie est éminemment variable. Dans ce contexte, l’agence belge francophone de protection maternelle et infantile, l’Office de la naissance et de l’enfance (ONE), a cherché de manière qualitative à identifier les difficultés perçues au niveau des consultations prénatales. Quatre avaient trait à l’implémentation: la tentation du « package complet » ou tentation de considérer que le fait d’accepter le calcul du risque implique un accord d’IMG; la difficulté de faire comprendre les limites du test et la frustration lors d’événements indésirables dans les examens invasifs; le jugement a priori sur les intentions des futurs parents et les limitations d’accès aux personnes moins instruites, ne parlant pas la langue. S’ajoutent deux difficultés d’ordre technique et financier: la difficulté de choisir le test le plus performant et le coût du Fish rapide. Une brochure a été développée au départ de brochures existant dans d’autres pays, notamment le Royaume-Uni. Après plusieurs versions testées, la version actuelle est relativement longue et insiste sur le fait, qu’à trois moments, les parents peuvent exercer un choix: celui du calcul de risque, celui du test diagnostique, celui en cas de caryotype anormal. Une réévaluation sur le terrain montre que la brochure est bien reçue, mais ne résout pas toutes les difficultés; parmi celles qui subsistent, il y a les barrières linguistiques, les parents qui veulent décider sans recevoir d’information, et à l’inverse ceux qui ne souhaitent pas faire de choix. Les soignants sont indiscutablement satisfaits, notamment parce que la brochure formalise les complexités et les difficultés de ce dépistage.